Hallo Andi,
danke für die Rezension.
Das klingt ja erst mal interessant.
Beim Lesen der amazon-Rezension fragte ich mich allerdings, wie man "ein erfülltes Leben" haben kann, wenn man größtenteils allein und weitgehend ignoriert in einem Raum liegt, ohne dass etwas passiert, man Informationen bekommen oder mit jemandem interagiert.
Angehörige werden auch nur eine begrenzte Zeit am Bett sitzen können und wenn sie kein Feedback vom Betroffenen bekommen die Interaktionsversuche oder Kommunikationsversuche wohl meist nach und nach einstellen. Wer sitzt da 8 Stunden und redet, liest vor, streichelt etc.?
Der andere Punkt, vor dem man doch berechtigte Angst haben müsste, ist Vernachlässigung, wenn man etwas mitbekommt, Häme usw,. Misshandlung.
Man kennt die Berichte aus Pflegeheimen.
Ich hab selbst im Krankenhaus bei meinem geistig behinderten Bruder, der bei Bewusstsein war, aber als gb nicht ernst genommen wurde, gesehen, wie schon in wenigen Momenten, in denen kein Angehöriger da ist, Pfleger i.w.S. misshandeln können (Patient mit Atemmaske nimmt Arm hoch, Pfleger presst ARm mit Gewalt ans Kissen; Pfleger sagt vor Patient, dass er sterben wird, wenn man die Atemmaske abnimmt, Pfleger sagt, man könne dem Patienten die Arme auch ans Bett fesseln usw.).
Auf der Intensivstation, auf der mein Bruder nur wenige Tage und größtenteils rundum von Angehörigen betreut/ begleitet, lag, lagen größtenteils ältere Menschen, die offen vom Personal pauschal als senil angesehen, also nicht mit Respekt behandelt wurden.
Ist der Mensch nun gelähmt, kommunikationsunfähig etc., wird er von vielen, die es evtl. auch besser wissen müssen, möglicherweise auch schnell abgeschrieben und ebenso gedankenlos behandelt.
Wir haben eine ältere Frau erlebt, die in einen leeren Raum für eine Untersuchung geschoben wurde, und dann dort im Bett mit Gesicht zur Wand längere Zeit vergessen wurde und um Hilfe/ Beachtung rufen musste (auf unsere Anfrage hieß es dann zwar, es käme jemand, wir saßen aber einige Zeit im Raum nebenan und es kam erst mal lange niemand (und offiziell durften wir diesen, den Warteraum, auch nicht verlassen, um ihr Gesellschaft zu leisten).
In einem anderen Krankenhaus erlebte ich, wie auf einer geriatrischen Station pauschal die meisten Patienten als senil angesehen wurden und von oben herab, mit betonter "Kinder-Ermahnstimme" behandelt wurden bzw. man (Ärzte, Pfleger) neben ihnen über sie sprach, statt mit ihnen.
Nach diesen Erfahrungen in 2 verschiedenen Krankenhäusern, kann ich mir nicht vorstellen, dass im Druchschnittskrankenhaus die Behandlung von Locked-in Patienten dazu führt, dass diese mehrheitlich weiterleben wollen.
Wir hatten, in einem normalen Krankenhaus, innerhalb von anderthalb Wochen mit meinem Bruder auf der Intensiv und medizinischen Station trotz - nach der ersten Nacht - durchgängiger Begleitung durch ein Familienmitglied eine kleine Sammlung an eigentlichen No-Gos, angefangen von der Aussage mehrerer Pfleger zu verschiedenen Zeiten, der Patient, der Hilfe beim Toilettengang brauchte, "dürfe" von x - x Uhr, bitte nicht danach fragen, bis hin zum gedankenlosen Umgang mit dem Katheder (upps, der hing ja auch noch am Bett und Sie dann halt zurück gezogen) und dem Abstellen der Klingel (halbstündiges Klingeln, bis mal jemand raus ging, Patient zittert an Armen und Beinen aus Sauerstoffunterversorgung, wir holen eine Atemmaske... aber erst, nachdem der Angehörige mal vorsichtig fragte, ob doch mal jemand kommen könne - wäre der Patient alleine gewesen, hätte er wohl die nächste Stunde weiter klingeln können, die Klingel war nämlich ausgestöpselt worden).
Nach all dem möchte ich gern wissen, was Locked-in Patienten an einem durchschnittlichen Krankenhaus - kein Hospiz, keine teure Privatklinik - wohl so lebenswert an ihrem Leben finden sollen?
Und nein, die Frage ist nicht zynisch gemeint.
Obwohl ich nur eine sehr begrenzte Erfahrung mit Krankenhäusern und Pflegeeinrichtungen habe, kann ich sagen, dass alle hilfsbedürftigen Personen dort würdelos behandelt wurden. Absichtlich oder aus Überforderung, oft aber aus absoluter Gedankenlosigkeit (im Pflegeheim durfte der Hilfsbedürftige etwa in der Mittagszeit nicht auf Toilette "wir haben jetzt Mittagspause").
Ich habe selbst eine Frau erlebt - fürs Kennenlernen wars zu kurz - die im Pflegeheim mit meiner wirklich leicht dementen und verwirrten Großmutter eine Zeit lang ein Zimmer teilte. Die war geistig voll da, konnte aber nur eingeschränkt mit fast durchgehend unartikulierten Lauten kommunizieren, und ich verstand sie nicht. Die Pfleger legten mir nahe, sie zu ignorieren. Erst später erfuhr ich von einem anderen Angehörigen, dass diese Frau geistig voll da war, nur nach einem Schlaganfall nicht mehr vernünftig sprechen konnte. Behandelt wurde sie wie ein lebendes Möbelstück.
Das Ganze erlebt in 3 Krankenhäusern an 2 verschiedenen Orten und 2 Pflegemheimen an 2 verschiedenen Orten und einem betreuten Wohnen, wo auch hilfsbdürftige Menschen würdelos behandelt wurden, wenn kein anderer das mitbekam. Als Ausnahme sehe ich es daher nicht unbedingt an. Pfleger waren dabei jeden Alters, also junge und erfahrene.
Die Chance, dass man als Hilfsbedürftiger, v.a. jemand, der nicht kommunizieren kann und nur "Ärger" macht (weil er betreut werden muss) ohne Kontrolle durch Angehörige freundlich behandelt wird, ist mMn eher gering und Glückssache.
Ich habe noch keine Patientenverfügung erstellt, u.a. aus diesem Dilemma heraus "was werde ich dann wollen".
Auf der anderen Seite haben wir in der Familie oft über das Thema gesprochen und Fazit war eigentlich immer "lieber schnell sterben als lange SO leben müssen". Das "So" bezog sich dabei auf die Lebensbedingungen in Krankenhaus und Pflegeheim.
Bei drei (!) Angehörigen hätte sich eine Verlegung in ein Hospiz gelohnt, es wurde jedoch nicht rechtzeitig vom Personal darauf hingewiesen, dass der Patient wohl nicht mehr viel Zeit hat. In einem Fall gab es, trotz ständiger Schmerzen, erst am Nachmittag vor dem Tod Morphium, nach dem man dann nach 2 Stunden wieder fragen musste (als Angehöriger natürlich) und das dann auch nicht sofort nachgegeben wurde, so dass der Patient wieder eine für ihn unbekannte Zeitspanne mit Schmerzen warten musste.
Abgesehen von allem anderen leben Locked-in Patienten, die nicht zu Hause rund um die Uhr betreut werden, größtenteils reizarm bzw. unter Reizentzug (da sieht man dann nur die weiße Zimmerdecke etc.).
Man macht auch Fehler, die man als Pfleger nicht wahrnimmt. So haben wir meinem am Ende desorientierten (Sauerstoffmangel) Bruder z.B. nicht immer wieder oder nach Verlegung überhaupt gesagt, wo er denn jetzt sei, und auf die Idee kam auch kein anderer. Wir gingen "nach oben" in die Cafeteira, wenn wir einzeln eine kurze Pause brauchte, erklärten aber nie, wo "oben" ist (er konnte dann später selbst noch mal im Rollstuhl mitkommen); oder er wurde nach plötzlichem starken Sauerstoffmangel in die Intensivstation in ein anderes Zimmer als früher verlegt, dies wurde ihm aber, als er bei Bewusstsein war, gar nicht wirklcih erklärt; er hätte nicht wissen können, in welchem Teil des Gebäudes er denn nun ist.
Das sind so Kleinigkeiten, die aber zur Desorientierung beitragen.
Wie gesagt, bei Patienten ohne Betreuung und ohne Kommunikationsmöglichkeiten ist das sicher noch viel schlimmer.
Am ersten Tag wurde meinem Bruder eine Atemmaske angelegt (Haare grabschen und Maske mit eingestelltem "Feststellgurt" an den Kopf zerren, natürlich ohne Ankündigung). Dann saß er über 2 Stunden darunter, bis mal jemand beiläufig sagte, "Sie müssen lauter sprechen, unter der Maske versteht er Sie sonst nicht". D.h. dem Patienten wird ohne Vorankündigung etwas über den Kopf gezerrt und dann muss er sehen, was er denkt, wenn danach keiner mehr vernünftig mit ihm redet oder auf ihn eingeht.
Ich kann mir beim allerbesten Willen nicht vorstellen, dass dies bei den meisten anderen Einrichtungen bedeutend besser mit Patientengehandhabt wird, die gar nicht kommunizieren können.
Ich frage mich, wo bei denen dann der weitere Lebenswille herkommen soll bzw. was das Leben noch lebenswert macht, wenn DAS die einzige Aussicht auf lange, lange Zeit ist.
Gegenfrage: Woher weiß eine Pflegeeinrichtung/Krankenhaus/Angehörige etc. dass gerade z.B. bei Locked-in-Patienten der Lebenswille fehlen soll? Wer hat das Recht dieses zu beurteilen? Da ist schon die Annahme lebensverachtend. Birbaumer und Team haben gerade gezeigt, mittels BCIs (Brain-Computer-Interface), dass noch Lebenswille besteht. V.a. wenn die Patienten durch das Computer-Feedbeck eine Maschine bewegen konnten, die z.B. ihren Arm bewegt. Dies gibt doch Hoffnung und gleichzeitig Heilung. Dadurch dass die Patienten „dachten“ sie bewegen ihren Arm, dies von einem Computer an eine computergesteuerte Armprothese weitergeleitet wurde und der Arm sich tatsächlich bewegte – gab den Patienten unheimlich Hoffnung. Viele Patienten konnten dann auch ohne die Maschine den Arm bewegen, weil die dafür zuständigen Neuronen mit dem Aktionspotenzial wieder auf „Arm-bewegen“ konditioniert wurden.
Birbaumer führt dies alles auf die unheimliche Neuroplastizität des Gehirns zurück. Psychopaten können Angst wieder neu erlernen, Zwangsstörungen können gelindert werden, Angstneurosen, Depressionen können positiv gemindert werden. Er führte sogar eine Studie durch, wo „normale“ Patienten mittels BCI-Feedback Savantähnliche Begabungen erlernen konnten (etwa das unbewusste erinnern an Gesichter).
Birbaumers wohl gewagteste These: Alles beruht auf die neuronale Plastizität des Gehirns. Die Verbrechen des 2. Weltkriegs seien Ursachen der Neuroplastizität. Der liebevolle Familienvater der zum Massenmörder wird und natürlich auch umgekehrt. Er selbst zieht Zusammenhänge zu seiner Biografie – er als Jugendlicher war Mitglied einer Jugendgang heute ist er Professor (siehe auch Wikipedia: http://de.wikipedia.org/wiki/Niels_Birbaumer)
Ich denke BCIs werden in Zukunft eine immer größere Rolle spielen und Birbaumer ist hier definitiv DER Vorreiter auf diesem Gebiet.
Noch ein paar Kommentare zu deinen Statements:
Frederica hat geschrieben: wenn sie kein Feedback vom Betroffenen
Mit BCIs bekommen sie eben Feedback.
Frederica hat geschrieben: Ist der Mensch nun gelähmt, kommunikationsunfähig etc., wird er von vielen, die es evtl. auch besser wissen müssen, möglicherweise auch schnell abgeschrieben und ebenso gedankenlos behandelt.
Hier muss unbedingt ein Umdenken in solchen Einrichtungen erfolgen.
Frederica hat geschrieben: Nach all dem möchte ich gern wissen, was Locked-in Patienten an einem durchschnittlichen Krankenhaus - kein Hospiz, keine teure Privatklinik - wohl so lebenswert an ihrem Leben finden sollen?
Und nein, die Frage ist nicht zynisch gemeint.
Birbaumer gab auf einen ähnlichen Fall eine ebenso zynische Antwort. Sein Team „fragte“ mal einen Wachkomapatienten, ob er Alkohol trinke? Mittels BCIs bejahte er dieses. Sie gaben ihm über den „Ernährungsschlauch“ Rotwein und konnten messen, dass er dabei Freude empfand. Er fand es also trotz Lähmung noch „amüsant“. Für so einen Menschen ist schon so etwas kleines neuer Grund für Hoffnung und Lebenswille.
Frederica hat geschrieben: Ich habe noch keine Patientenverfügung erstellt
Zitat Birbaumer bei der Lesung: „Werfen Sie ihre Patientenverfügung auf den Müll“
„Die Leistungsfähigkeit des Hirns nimmt zu, je mehr man es in Anspruch nimmt.“
Alfred Herrhausen (1930-1989), dt. Bankier